Medien gibt es, wie Du weißt, jede Menge. Online, Print, Radio und TV. Hinzu kommt noch Social Media.

Vor- und Nachteile

Das hat Vor- und Nachteile. Einerseits bietet Vielfalt der Medien für uns als User die Möglichkeit, unterschiedlichste Sichtweisen zu verstehen, andererseits haben wir so aber auch die Schwierigkeiten, good news von fake news zu unterscheiden.

Fangen wir mal mit den Guten an

Grundsätzlich gibt es für nahezu alle Schwierigkeiten eine anerkannte Selbsthilfeorganisation. Anerkannte Organisationen sind meist Vereine, deren Namen mit einem e.V. endet, was soviel heißt wie „eingetragener Verein“. Eine nahezu lückenlose Auflistung dieser Vereine findest Du z.B. bei der NAKOS, der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen: https://www.nakos.de/adressen

Selbsthilfeorganisationen informieren zwar nicht medizinisch/wissenschaftlich, verfügen aber über das Wissen und über einen enormen Erfahrungsschatz, der ja im täglichen Leben, wie Du aus eigener Erfahrung weißt, oft weiter hilft als die Wissenschaft.

Heutzutage sind auch alle Vereine online unterwegs. Allerdings solltest Du Dir vielleicht einmal zusammen mit Deinen Eltern überlegen, ob es nicht Sinn macht, in einem Verein, der sich mit Deinem Problem beschäftigt, Mitglied zu werden. Deine Familie hat dann immer ein breites und verlässliches Informationsangebot zur Verfügung.

Deine Familie hat dann immer ein breites und verlässliches Informationsangebot zur Verfügung.
Bei Vitiligo z.B. der Deutsche Vitiligo Verein e.V. (DVV). Was bietet Dir der DVV? Das findest Du HIER.

In Apotheken liegen verschiedene Printmedien, die sich mit unterschiedlichsten Themen beschäftigen, zur freien Verfügung aus. Hier wird alles allerdings nur sehr oberflächlich angesprochen. Du und Deine Familie als Viti-Experten werden wahrscheinlich kaum etwas Neues und Interessantes darin finden. Aber man weiß ja nie.

Es gibt natürlich auch eine Unmenge an Büchern zum Thema Vitiligo, Begleiterkrankungen und Allergien. Da musst Du einfach einmal in eine große Buchhandlung gehen oder Du schaust einmal bei einem großen Buchanbieter online rein, wie z.B.: Thalia, Hugendubel und Heymann. Dort gibst Du ins Suchfeld Vitiligo ein und bekommst eine große Anzahl von Vorschlägen.

Ein immer guter Ratgeber sind natürlich Deine Dich behandelnden Fachärzte und Fachärztinnen. Auch sie kennen die wichtigsten Informationsplattformen, die Dir weiterhelfen könnten.

Der Austausch mit Dir bekannten Betroffnen ist natürlich auch wertvoll. Allerdings musst Du da immer bedenken, dass Dein Gegenüber seine individuellen Erfahrungen und Gefühle und vor allem seine individuelle Haut hat, die nicht so reagieren muss wie Deine.

Bei allen für Dich neuen Produkten, von denen Du evtl. über Medien gehört hast, bitte diese immer vorsichtig anwenden. Hautpflegeprodukte, die Du noch nicht kennst, nicht gleich großflächig schmieren. Erst einmal ein zwei Tage in der Ellenbeuge ausprobieren. Da ist Deine Haut besonders empfindlich und dünn. Wenn es da klappt, dann - langsam größer werdend - an den gewünschten Hautstellen weiter machen.

Social Media

Social Media ist sehr vielfältig, aber Du musst beurteilen können, ob es eine private Meinungsäußerung ohne große Sachkenntnis ist oder eine weiterführende, wissenschaftlich untermauerte (evidenzbasierte) Information. Das ist nicht immer ganz einfach, da ja hier jeder „seinen Senf“ dazu geben kann.

Scharlatane

Und dann gibt es die Scharlatane und die, die aus Deinem Problem und Deiner Bereitschaft, Neues auszuprobieren, in der Hoffnung das Mittel der Wahl gefunden zu haben, für sich Geld machen wollen.

Aber wie erkennt man die? Hier nach kannst Du Dich orientieren:

Zehn Indizien für Quacksalberei

Verdacht auf Scharlatanerie bzw. Quacksalberei wird umso wahrscheinlicher, je mehr der folgenden Beschreibungen zutreffen. Die Methode bzw. ein Produkt

  • • wird durch Hinweis auf exotische Herkunft (Regenwald, Himalaya u.a.) interessant gemacht.

  • • soll Heilung bringen, wenn Schulmedizin in auswegloser Situation versagt.

  • • soll durch umfangreiche Erfahrungen „untermauert" sein, ohne dass nachvollziehbare Daten aus kontrollierten klinischen Studien zugänglich gemacht werden.

  • • soll gegen eine Vielzahl verschiedener Erkrankungen, die nichts miteinander zu tun haben, universell wirksam sein.

  • • soll regelmäßig zum Erfolg führen, wobei Misserfolge der Schulmedizin angelastet werden.

  • • ist an einzelne Personen beziehungsweise Institutionen gebunden, die die Therapie entwickelt haben und daran verdienen (extrem hohe Preise).

  • • soll keine Nebenwirkungen haben oder die Nebenwirkung von Verfahren der Schulmedizin reduzieren oder aufheben.

  • • ist kompliziert (strenge Diätvorschriften, komplizierte Anwendungsrichtlinien u.a.), sodass Misserfolge auf Anwendungsfehler zurückgeführt werden.

  • • soll schon seit Jahren/Jahrzehnten verwendet werden, ohne offiziell anerkannt zu sein.

  • • ist den Behauptungen zufolge so gut, dass unverständlich bleibt, warum keine Zulassung als Arzneimittel existiert.

Quelle: arznei-telegramm 10-2003

Bleib´ bitte immer wachsam und skeptisch und kommuniziere Deine neuen Überlegungen mit Dir vertrauten Personen oder Ärztinnen und Ärzten. Gib nicht unkritisch Deine Gesundheitsdaten an unbekannte Websites.